WIE IS RYSZARD BOLECHOWSKI

Graag stel ik mijzelf even voor. Ik ben Ryszard Bolechowski, 53 jaar. Ik ben geboren in Polen maar ben Nederlander en woon al meer dan 30 jaar in Leeuwarden. Bij mij is in 2017 totaal onverwacht Multiple Sclerosis, of beter bekend als MS geconstateerd. MS staat bekend als spierziekte, maar het is eigenlijk een aandoening van het centrale zenuwstelsel. De naam ‘Multiple Sclerose’ verwijst ook naar de hersens. Een echte spierziekte is het dus niet, maar verlamming van spieren zijn wel de grote gevolgen die MS met zich meebrengt. 

Aanvankelijk was ik opgelucht dat de neuroloog MS constateerde want de MRI scan had ook veel ernstige andere aandoeningen kunnen aanwijzen. ‘Met MS kun je heel goed verder leven en oud worden.’ ‘De medicijnen zijn steeds beter.’ ‘En achteruitgang zal in fases gaan.’ Dat werd me vaak verteld en dat dacht ik zelf ook toen. Lopen ging geleidelijk slechter. Afstanden van 3 km kon ik in 2019 niet meer lopen maar gelukkig op vlakke wegen zonder tegenwind nog wel fietsen. Het laatst heb ik met veel moeite gefietst in het voorjaar van 2020. Het was een afstand van mijn huis naar het centrum van Leeuwarden, ongeveer anderhalve kilometer. Ik kan nog autorijden maar afstanden lopend van meer dan 100 meter zijn te vermoeiend en moeten in een rolstoel. Ik realiseerde me in 2021 dat het in een paar jaar tijd wel snel achteruit is gegaan. In dit tempo ziet het er somber uit voor de komende paar jaar. Elke maand ben ik zwakker dan de maand ervoor.

Er is hoop en haast
Er is echter een HSCT behandeling die deze Progressive MS stop kan zetten d.m.v. een stamceltransplantatie. Goed nieuws natuurlijk, alleen wordt deze operatie niet vergoed. Naast de dure behandeling zijn er onderzoekskosten voor en na de behandeling, de kosten voor tickets, verblijf van begeleiding, transport (rolstoel), nazorg etc. Hiervoor ga ik proberen het benodigde bedrag van 60.000,- in te zamelen, om er in ieder geval alles aan te gaan doen om de progressieve achteruitgang van MS uit mijn lichaam te krijgen. Ik vind hulp vragen niet makkelijk. Dat ik dit ooit zou doen heb ik echt nooit verwacht. Via deze site vraag ik nu toch hulp aan jou. Help jij mij ook mee om deze ziekte te overwinnen? Alvast heel erg bedankt!

Kunst en yoga

Mijn beroep is kunstenaar (www.bolechowski.com) en yogadocent. Mijn vrouw Myon en ik hebben onze eigen yogastudio opgericht: Yoga Samtosa. Een oud pakhuis heb ik in mijn gezonde jaren zelf verbouwd tot yogastudio en daarboven onze gelijkvloerse woning. Op die etage werk ik in mijn eigen atelier. De schildersezel staat nu stoffig in een hoek maar aan tafel kan ik gelukkig nog tekenen. Alleen ben ik wel eerder moe. Ik geef nu maar een paar yogalessen per week. Ik kan lang niet alles meer meedoen en voordoen. Terwijl ik vier jaar geleden nog de hoofdstand deed en een intensieve les kon geven. Myon vraagt regelmatig of het nog wel lukt om les te geven. Maar het contact met de deelnemers vind ik veel te leuk. Het houdt me mentaal juist op de been. Ze kennen me al jaren en hebben begrip voor mijn situatie. Ze begrijpen mijn instructies ook als ik zelf wat meer blijf zitten. De lessen zijn nu vaak wel wat zachter. Ik denk dat mijn ervaring met yoga mijzelf ook helpt om met mijn eigen stress en tegenslagen om te gaan.

De hulpvraag

Ik heb geleerd me positief op te stellen als het tegen zit. Dat moet ook wel want stress, negativiteit en een keer ongezond eten heeft meteen zijn uitwerking op mijn toestand. Ik kan blij zijn met alles wat nog wel kan. Dat ik niet meer even sneller kan lopen, een klusje kan klaren voor mijn schoonouders of zelfs niet een lichte doos kan tillen als mijn dochter verhuist, daar heb ik me allang bij neergelegd. Maar afgelopen zomer kreeg ik ook een beetje een wake-up call. Tijdens het koken word ik moe en moet ik al stoppen en zitten. Mijn linkerbeen is zwak en onbestuurbaar en nu merk ik dat mijn andere been ook wat zwakker wordt. Op warme zomerdagen blijf ik het liefste binnen omdat ik me dan echt niet goed voel. Ik dacht nog wat grip erop te hebben door gezond, regelmatig en vooral positief te leven. Maar realistisch gezien is het wel hard achteruit gegaan in een paar jaar. Als het op dit tempo blijft ontwikkelen word ik de komende jaren misschien al hulpbehoevend. Het gaat niet alleen om uitval van de benen, maar ook achteruitgang van ogen, armen, geheugen en continentie. Ik heb geen grip op mijn progressieve MS. Mijn positieve instelling houdt het niet tegen.

Toen ik MS kreeg zeiden kennissen al dat MS in het buitenland wordt behandeld. Ten eerste leek me dat sowieso een onbereikbaar scenario omdat het om een onhaalbaar geldbedrag gaat. Ten tweede omdat ik nog gemiddeld 5000 stappen per dag zette en mentaal niet zo vermoeid was als veel andere MS patiënten. Zo’n risicovolle operatie leek me voor mij niet van toepassing omdat ik dacht dat ik in die toestand de komende tien jaren zo zou blijven en daarmee wel kon leven. En ik had hoop dat er soms een afwisselend zelfs betere periode zou aanbreken zoals bij andere patiënten. Zo’n betere periode is er nooit gekomen. Ik dacht ook dat als het in het buitenland was, het vast vooral commerciële kwakzalverij was. Inmiddels merk ik dat veel mensen mij voor zijn gegaan. Met dezelfde soort MS als ik heb. Ook zij zijn geholpen dankzij vrijgevige hulp en crowdfunding. Nu mijn toestand zo verslechtert durf ik die ene kans in het buitenland aan. En ook het ergste: de hulpvraag.

In de zomer van 2018 was langer lopen al moeilijk maar kon Ryszard op vlakke wegen nog kleine stukjes fietsen. 

In 2021 lukt een stukje wandelen al niet meer. Met een elektrische rolstoel kan Ryszard toch samen ‘wandelen’. Hier met zijn dochter.