Behandeling in Mexico

Een update: Ryszard heeft bericht dat hij in juli kan worden behandeld in Mexico. Nu geleidelijk alles afvinken wat nog moet gebeuren, geregeld en onderzocht. Maar daarover later meer. Het plan was om in augustus behandeld te worden in Moskou. Ineens is alles anders. Het is onbeschrijfelijk verschrikkelijk en verdrietig voor de oorlogsslachtoffers. Het is ook ongelukkige pech voor iedereen die behandeld zou worden in Rusland. Afwachten of het vrede wordt en de sancties worden opgeheven duurt te lang en is teveel risico omdat je niet een te hoge EDDS schaal* mag hebben en elke maand gaat Ryszard iets achteruit. Wat o.a. anders is aan de behandeling in Mexico dat tegen eind mei het bedrag al over moet worden gemaakt (!).

* EDDS schaal is een schaal van één tot tien die, gebaseerd op neurologisch onderzoek, de stoornissen en beperkingen bij iemand met MS aangeeft. Bijvoorbeeld hoeveel meter je nog kunt lopen.

Heel erg veel dank

Nog maar een paar dagen online en er is al veel gedoneerd.
De website is al veelvuldig gedeeld terwijl er achter de schermen nog aan wordt gewerkt.

Heel erg bedankt!
• Iedereen voor de vrijgevige giften!
• ViaDennis.nl die met zijn team onmiddellijk aanbood om de basis voor de website en de inhoud ervan voor de stichting helemaal gratis op te zetten. 
• Okkinga Communicatie van wie we gratis stockbeelden mogen gebruiken.
• De vrienden van Françoise die allemaal zo aardig zijn om haar vader te helpen en haarzelf ook van alle kanten steunen.

Dat er zo snel al door zovelen is gedoneerd hadden we nooit verwacht. Het lukt helaas niet om iedereen (zo snel) persoonlijk te bedanken.

Het opzetten van de stichting

De stichting Help Ryszard met MS is notarieel opgesteld op 26 oktober 2021, door Notariskantoor Mirjam Bos te Grou (foto).

De stichting zet zich in voor de crowdfunding voor de Hematopietische stamceltransplantatie (HSCT)behandeling tegen MS van Ryszard Bolechowski. Deze behandeling wordt in Nederland nog niet aangeboden aan MS patiënten en wordt dus ook niet vergoed door zorgverzekeraars. Door veel druk van MS patiënten met goede ervaringen in het buitenland zit het nu in een teststadium. Voordat het een reguliere behandeling wordt in Nederland is het voor Ryszard te laat. Zijn ziekte is progressief en kan stopgezet worden door de HSCT behandeling waardoor voorkomen wordt dat hij binnen de eerstkomende jaren al hulpbehoevend wordt.

• De stichting heeft als doel het financieel het mogelijk te maken dat Ryszard een HSCT behandeling kan ondergaan die het ziekteverloop van MS kan verbeteren ofwel stopzetten. 
• De hoofddoelstelling is het streefbedrag van 60.000 te verwerven voor bovengenoemde HSCT behandeling.
• De stichting heeft geen winstoogmerk.
• Het vermogen van de stichting wordt beheerd op de lopende rekening van de bank. Het geld wordt niet belegd. 
• Zodra de doelstelling van de stichting is bereikt, namelijk om HSCT behandeling mogelijk te maken voor Ryszard, zal de stichting zichzelf opheffen. Eventuele overgebleven positief saldo zal dan worden overgedragen naar andere stichtingen die een soortgelijke MS behandeling mogelijk willen maken.